Unterstützung kommt nun aus Schamerloh: Dort spielt ihre Tochter Juliana, Frederikes Cousine, Fußball, und so kamen der örtliche Sportverein und die Herzogs auf die Idee, ein Benefizturnier auszutragen. Am 28. Juli ab 14 Uhr treffen im Vosspark die Frauenmannschaften der gastgebenden SG Schamerloh, des SV Sebbenhausen-Balge und des TuS Sulingen sowie die U15 des VfL Wolfsburg aufeinander. Dazu gibt es ein buntes Programm. Am Ende soll der gesamte Erlös der Veranstaltung an den Verein Rett-Syndrom Deutschland gehen.
Maren Herzog und ihr Bruder kommen gebürtig aus Leese; Nils Gotha und Ehefrau Karin verschlug es schließlich nach Nürnberg, wo die Familie heute noch lebt. Frederike kam als kleine Schwester von Felix auf die Welt, war bei ihrer Geburt und auch in den ersten Monaten danach scheinbar völlig gesund. „Sie war quirlig, krabbelte und fing an zu sprechen, konnte irgendwann alleine essen“, erinnert sich Maren Herzog. Doch an dem Tag, an dem sie ihren ersten Schritt machte, verstummte die damals Anderthalbjährige. Sie war einfach still und gab keinen Laut mehr von sich. Es folgte eine Ärzte- Odyssee; derweil machte Frederike weitere Rückschritte – ein typisches Symptom für die Rett-Erkrankung.
Heute ist das Mädchen rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen, kann nicht mehr sprechen, nur mit Hilfe von Orthesen kurze Strecken laufen und entwickelt erste Anzeichen einer Skoliose (Verkrümmung der Wirbelsäule), die sie endgültig an den Rollstuhl fesseln würde. Frederike besucht eine Förderschule, ansonsten ist der Alltag nach wie vor geprägt durch viele Arztbesuche. Ihre Eltern schultern die Herausforderungen, die Frederikes Krankheit mit sich bringt, größtenteils allein, haben nur ab und zu Hilfe, um durchpusten zu können. Maren Herzog hofft, dass ihre Nichte vom wissenschaftlichen Fortschritt profitiert.
„Die Forschung ist inzwischen soweit, dass sie kurz vor der klinischen Erprobung von Behandlungsstrategien steht“, sagt die Stolzenauerin. Der Verein Rett-Syndrom geht davon aus, dass die Krankheit heilbar ist. Mit jährlich „nur“ 50 neuen Fällen deutschlandweit sei die Sache für die Pharmaindustrie aber eher uninteressant, weshalb die Entwicklung einer wirksamen Therapie nur mit Hilfe von Spenden möglich sei. Wer die Familien Gotha und Herzog kennenlernen möchte, hat am 28. Juli vermutlich Gelegenheit dazu. Einen Besuch in Schamerloh haben sie fest eingeplant, wollen beim Benefizturnier auf jeden Fall dabei sein. „Wir haben sofort gesagt, wir machen das, und freuen uns auf viele Besucher“, sagt Andreas Nahrwold vom Vorstand der SG Schamerloh. Für das leibliche Wohl ist ihm zufolge am 28. Juli reichlich gesorgt, eine Tombola und eine Hüpfburg für die Kleinen gibt es außerdem. Der Eintritt ist frei. Nahrwold hofft allerdings auf reichlich Spenden, um Frederike und ihren Eltern am Ende einen dicken Scheck für den Verein Rett- Syndrom Deutschland überreichen zu können.
Wer spenden möchte, kann dies auf folgendes Konto tun: Rett Syndrom Deutschland e.V., Stichwort: Frederikes Hoffnung SGS, Hamburger Sparkasse, IBAN DE 28 200 505 501 385 272727, BIC: HASPDEHHXXX.
Rett-Syndrom: Das Rett-Syndrom gehört zu den Erkrankungen des autistischen Spektrums und geht mit schweren körperlichen Behinderungen einher. Auslöser sind Mutationen auf einem Gen; die Krankheit ist nicht erblich bedingt. Die Erkrankung tritt in der frühen Kindheit unvorhersehbar auf, es sind ausschließlich Mädchen betroffen. Typisch sind Handbewegungen, die dem Hände waschen ähneln. Weitere Symptome sind unter anderem epileptische Anfälle, Störungen der Bewegungskoordination und kognitive Behinderungen, Verlust der Lautsprache und autistische Züge.
